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疫情下个人隐私的最后防线:生物数据

文/Tanya O´Carroll (国际特赦组织科技与人权项目主任)

自疫情爆发以来,各式各样的公司争相加入应对新冠疫情的行列,当中包括大型科技公司以及初创公司。它们一直押注医疗保健行业,今次的疫情为该行业带来了变革性“颠覆”,只是出现的情况与预期略有不同。在这些公司准备于疫情期间大赚一笔的同时,我们的隐私或会遭受可怕的损失。

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在新冠疫情开始之前,生物技术领域已是一番蓬勃发展的景象。不少公司提供各种各样的服务,从根据个人基因安排的个性化健身计划,到基于肠道细菌提供的饮食建议。这些公司和它们背后的风投公司相信,在出售基于健康数据的人工智能建议方面的市场巨大,而且尚未开发。与此同时,大型科技公司也想分得一杯羹。

自新冠疫情爆发以来,这些公司的步伐更加迅速。3月,英国首相鲍里斯·约翰逊(Boris Johnson)与医疗初创企业、大型科技公司和主要医疗机构举行会议,讨论它们可如何帮助应对疫情。随后,英国政府悄悄授权亚马逊、微软、谷歌和备受争议的数据挖掘公司Palantir访问数百万英国人的健康数据记录,以构建新冠疫情数据库。此数据库聚合了多个资料来源,包括测试数据在内。另一方面,EverlyWell、Let’s Get Checked及CircleDNA等初创企业纷纷向市场推出新的新冠病毒检测试剂盒。这些公司原本业务是提供遗传学和血液诊断方面的试剂盒,让人们在家自行测试。

新冠疫情为想染指健康数据的科技公司提供了前所未有的机会。

科技公司以行动迅速见称,但也出了名的爱打破规则。如果生物侵入式(bio-invasive)监控成为新常态,我们的隐私权则可能遭到损害。

新冠疫情为想染指健康数据的科技公司提供了前所未有的机会。

欧洲和美国有严格的数据隐私制度来管理健康数据。然而训练人工智能模型需要庞大的数据集,那些想要通过此事牟利的人一直一筹莫展。与政府合作是私营企业获取卫生数据的方式之一。即便公司不能直接拿走病患记录,也可以得到人工智能模型,此种以健康记录建立的模型正是关键,这也解释了为何经常运营价值数百万美元合同的数据挖掘公司Palantir同意以1英镑的价钱帮助政府应对新冠疫情。

公司获取数据的另一种方式是利用从消费者身上取得的资料,建立自己的健康数据库。谷歌在2019年底以21亿美元收购FitBit时便深知这一点,FitBit的首席执行官也说:“说到底,数据就是FitBit的价值所在。”

这一直是家庭诊断市场所采用的模式,因为它“直接面向消费者”,公司可以在征得同意后,使用他们的基因和其他私人健康数据进行研究,也因此而可以自由地处理这些数据。23andme是一家利用DNA为人们找出祖先来源的公司,有庞大的客户群。该公司向大型制药公司和生物技术公司出售有关客户行为、健康和基因方面的信息,赚取数百万美元,引发了争议。

这种‘以监视为基础的商业模式’对人权构成了前所未有的威胁,它迫使人们做出浮士德式的交易:为了享受现代生活的便利而放弃隐私数据及权利。

这其中的问题在于,一旦健康数据流入市场,就可以被公司以各种方式使用,然而,人们在勾选“同意”框时,根本不可能了解或估计到自己数据会被使用。包括制药公司在内的广告商可以使用人工智能模型,锁定那些被认为有更高风险出现某些健康问题的人,哪怕这类“预测”的背后的科学可能并不靠谱。保险公司可以利用大数据生成的建议,决定不同客户的保险价格。实际上,数据被分享的人在不知情或未经同意的情况下,他们的遗传学数据可能已经通过私营企业被执法部门掌握。

这正是监控资本主义的运作方式:大部分数字服务的商业模式就是通过收集数据和注意力,大规模地挖掘、分析和影响人们,并出售数据。去年,国际特赦组织曾警告这种“以监视为基础的商业模式”对人权构成了前所未有的威胁,因为这种模式迫使人们做出浮士德式的交易:为了享受现代生活的便利而放弃隐私数据及权利。这根本不是正当合理的选择,而且会使所谓的“同意”失效,而许多公司正是以客户“同意”为由,为其侵犯数据隐私的行为开脱。

随着各大公司争相建立涉及更私密数据的市场(买卖我们的生物数据的市场),其最终结果显而易见。

中国的一家初创企业,被称为“生物技术界下一个谷歌”的碳云智能已经为我们描绘了这一愿景。据报,碳云智能想要取得关于你身体的更多数据,诸如综合基因排序、常规血液检查的数据、微生物信息,还有你穿戴的健身设备及智能镜子等产品记录的身体数据,这样的事在从前根本没有可能,而根据碳云智能的总裁所说,以上的数据可用来生成“精确的三维图像,记录了你的体脂、肌肉、整体身型、面部识别和皮肤状态。”

生物采样在新疆已经推行已久。点击链接了解更多。

尽管新冠疫情并非造成问题的原因,却似乎加剧了问题。显然,如果我们要与病毒共存,就必须进行大规模的全民检测,这意味着会出现一个新的大型检测市场。当人们接受新冠病毒测试时,无论这项服务是由公共医疗部门还是私人公司提供,他们希望自己的数据受到保护,不会被用于任何其他目的。在危机中,数据保护可能不是大家觉得要优先关注的问题,但倘若我们现在不保护自己的健康数据,那么在大流行结束后的很长一段时间内,我们都得承受它所带来的恶果。  

本文英语原文发表于Newsweek。

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